El 21 de marzo las redes sociales se llenaron de imágenes de pies vestidos con medias dispares, como es habitual cada año en esta fecha, el Día Internacional del Síndrome de Down. Lo "dispar" viene a simbolizar la alteración del par de cromosomas 21, causante de las características físicas y cognitivas que conocemos como Síndrome de Down (SD).
El 21 de marzo, después de una serie de mensajes muy duros entre la dirección del jardín al que asiste mi hija y yo, por una serie de desacuerdos profundos en relación a cómo piensan la integración (y no la inclusión) de Sofi, decidí mandar una nota para avisar de esta fecha y de cómo suele representarse. "Ya conocemos lo de las medias dispares. Pensamos si en la semana podemos hacer una actividad al respecto", fue la respuesta.
Para quienes no lo saben, el Síndrome de Down es una condición, no una enfermedad. No hay grados, no hay niñxs "más Down" que otrxs. Lo que cada persona con Síndrome de Down presenta es una combinación de genes que vienen de sus padres, además de la trisomía en el par 21. Por eso, hay bebés con SD rubixs, otrxs morochxs, algunxs tienen rulos, otrxs son muy altxs, como mi Sofi... Tienen en común la trisomía, pero son diversxs, como todos los seres humanos. Y se parecen a los miembros de su familia.
Otra cuestión poco conocida es que el Síndrome de Down puede tener algunas enfermedades asociadas, como ciertas cardiopatías, el hipotiroisdismo, problemas en la vista, hipotonía. Y también puede aparecer asociado a otros síndromes o, incluso, a trastornos del espectro autista. Claramente, la presencia de cualquiera de estas enfermedades o síndromes asociados al Síndrome de Down determinará la singularidad de cada individuo y sus modos de aprender y comprender el mundo circundante.
Parece necesario decir también que no nos referimos a las personas con esta condición como "la Down" o "el nene Down", sino como persona con Síndrome de Down. Porque el Síndrome no define a la persona. Podemos decir que determina algunos aspectos de su modo de ser y estar en el mundo, algunas características físicas, como los ojos pequeñitos, la nariz (hermosa) de poroto, la carita redondita, las orejas pequeñas y enrolladas, un solo pliegue en las palmas de las manos, dedos pequeños, baja estatura. Pero eso no lxs define. Pueden tener todas esas características físicas o sólo algunas. Pero éstas nunca podrán decir quiénes son o cómo son cada una de las personas con SD.
Para saber cómo es una persona con SD tenemos que conocerla, como nos pasa con las personas comunes, que no tienen SD. Como siempre dicen, lxs niñxs con SD no son angelitos ni niñxs eternxs. En su conformación subjetiva juegan un rol fundamental la estimulación, las terapias, las ayudas para desarrollar la autonomía. Y la inclusión social.
La institución escolar funciona como primer espacio de socialización para todxs lxs niñxs y como una muestra en miniatura de la sociedad. Si las personas adultas con SD se desenvuelven en un mundo en el que tienen que tratar con personas diversas, necesitan prepararse y formarse para funcionar en esa diversidad. Por eso la escuela común es la mejor opción para ellxs; sin olvidar que sus propios compañeros funcionan como modelos para todos los aprendizajes que se brindan en la escuela. Y también es una gran ventaja para llevar adelante las buenas intenciones en las que a veces sólo quedan los diseños curriculares: educar en la diversidad es también aprender de lxs otrxs. Y las personas con SD aportan mucho a los vínculos humanos. Tenemos mucho para aprender de ellxs, de su forma de ser y estar en el mundo, de su perseverancia, de su resiliencia.
El tema es que para que haya una inclusión real hay que garantizar que lxs niñxs con SD reciban las mismas oportunidades que reciben lxs otrxs niñxs, con los apoyos que requieran, eliminando las barreras que se les van presentando. De eso se trata. No de que se adapten como puedan a la escuela común, de que respondan a estándares que ya fueron abolidos, porque ya ni siquiera se espera eso para lxs niñxs comunes. La homogeneidad pasó de moda.
Lejos estamos de entender esto como sociedad. Y por eso creo que la educación es un bastión fundamental. Necesitamos formar docentes que tengan otra mirada sobre la diversidad, que encarnen todo lo que significa comprender la diversidad, aprovecharla como insumo educativo no únicamente para dar contenidos, sino para formar personas que piensen diferente, generaciones que sean capaces de hacer el cambio.
Todavía nos falta muchísimo. Si estuviéramos un poco más cerca de esto que planteo, el jardín, por ejemplo, hubiera aprovechado el 21 de marzo para hablar del SD, de la diversidad, hubiera aprovechado para jugar con lo de las medias, para plantear una actividad, para darle lugar y protagonismo a Sofi, que más allá de su condición, es nueva en la escuela y necesita armar vínculos. Pero no. Lo están pensando. Como siguen pensando si la dejan estar con sus compañeros la jornada completa. O no.
Sin embargo, no todo está perdido. Me presento en el grupo de wasap de las familias. Comento las cosas que estamos atravesando, que son muchas para mí y me llevan de la ira a la tristeza profunda. Así vengo pasando mis días, conectando mínimamente con mis obligaciones para sobrellevar la cotidianeidad, pero con un monotema en la cabeza.
A diferencia de lo que suele pasar en los grupos, donde la gente empatiza desde la palabra o el emoji y ahí queda, una mamá propone hacer lo de las medias para mandar un mensaje al jardín: "Y si mañana mandamos a lxs pibes con las medias distintas??". Y todas se van sumando. No solo las de la salita de Sofi, sino también las de la otra sala de 4 (hay dos mamás que tienen mellizos, y funcionan como puentes entre salas).
A esto se sumaron mensajes por privado de apoyo total y de preguntas que intentaban comprender, muy empática y sinceramente, qué sentimos y cómo nos pueden ayudar.
Ya no me importa si el jardín toma el mensaje que estamos intentando dar, si les mueve o no les mueve algo, si se les plantean dudas respecto a cómo están procediendo, porque tarde o temprano los vamos a enfrentar a eso. En el cansancio de mi lucha encontré este oasis que me ofrecen las familias, que me devolvieron las ganas de que Sofi permanezca en este jardín porque mamás y papás así no se encuentran fácilmente. Porque personas que se comprometan con el otro desinteresadamente no abundan.
Hoy llevamos adelante una acción colectiva por algo en lo que creemos, por algo que queremos para nuestrxs hijxs: que sean mejores personas que nosotrxs. Es fundamentalmente hacia ellxs que dirigimos la acción y el mensaje, porque ellxs son el futuro.
Ellxs van a hacer que lo que hoy parece irrealizable para ciertxs adultxs, se convierta en moneda corriente, en lo natural. Paulo Freire dijo alguna vez: "la utopía no es la palabra irrealizable, la utopía es la palabra verdadera; la utopía es la dialectización entre el acto de denuncia del mundo que deshumaniza y el anuncio del mundo que humaniza". Sin dudas, familias, ustedes son quienes vienen a humanizar nuestra lucha. Y en agradecimiento al gesto enorme que tuvieron con nosotros, va este texto, como memoria de este gran día en que pudimos darles a nuestrxs hijxs un mensaje que la escuela no supo (o no quiere) dar: que ser diferente es la norma (y no la excepción) porque somos diversxs y en esa diversidad hay riqueza, hay posibilidades, hay complementación.
Yo, que sentía que todo estaba perdido, me encontré con un grupo que vino a darme su corazón. Cuando ya no había nada cerca o lejos...
Gracias, desde el alma.
"La diferencia entre lo posible y lo imposible es un corazón dispuesto"
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