Después de casi tres meses de angustia, respiro un poco. Acaban de responderme de la obra social, post N reclamos, abogada y carta documento de por medio, para decirme que Sofi tiene hasta el mes de junio cubiertas las prestaciones que ya tenía en el 2021. Para las nuevas habrá que librar otras batallas. Porque nada es sencillo en este mundo de coberturas y prestaciones. Porque si querés lo mejor (o lo que creés que es mejor) para tu hijx inevitablemente vas a sufrir.
Pocas personas entienden la repercusión que tienen estos conflictos burocráticos y económicos en la vida de las personas con discapacidad (PCD) y en sus familias. Y el sumun de la cuestión es que las obras sociales ni siquiera pagan las prestaciones que requieren las PCD. Sin embargo, por no perder ¿tiempo? ¿plata por inflación? ¿recursos humanos?, nos hacen la vida muy difícil a las familias que, de por sí, ya la tenemos complicada. Las obras sociales le facturan al Estado aquellas prestaciones de salud que requieren las personas que tienen CUD (Certificado Único de Discapacidad). Es así. No todo el mundo lo sabe. Y es inentendible que, como pasó en nuestro caso, demoren una auditoría al punto de hacerle perder a la nena tiempo precioso de su vida. Aunque no lo puedan creer, nuestra obra social mandó un instructivo de presentación PRESENCIAL el 20 de diciembre de 2021, en el que decía que había que llevar EN PAPEL toda la documentación sacando turno previo. Cuando entrabas al gestor de turnos, enero y febrero estaban sin opciones, no había (o no dieron) turnos hasta marzo.
¡¡¡¡Pero si las clases empiezan el 21 de febrero!!!! ¿Qué hacemos las familias que tenemos niñxs escolarizadxs que necesitan de su APND, de su maestra integradora? "Se tienen que atener al instructivo y a la turnera", fue la respuesta que me dieron por teléfono.
El mundo sigue su marcha y nada se detiene a esperar a lxs pibes como Sofi que necesitan apoyos. Y, en muchos casos (aunque sea ilegal), las escuelas ponen excusas al ingreso de niñxs con inclusión si no tienen acompañante... Es una catarata de trabas, de obstáculos, de rechazos y negativas. Es doloroso, frustrante y, a mí, me genera odio. Un odio que me moviliza a luchar por todo lo que le corresponde a Sofi, un odio que me lleva a no dejarles pasar ni una, a exigir todo. No sólo por Sofi, sino por lxs que vendrán y por lxs que no pueden dar estas peleas, que son costosas en muchos sentidos.
Para nuestra fortuna, hasta ahora siempre tuvimos a nuestro lado a las profesionales que atienden a Sofi y que bancan muchas veces estas situaciones en favor de la niña, que no tiene por qué pagar las negligencias de los burócratas. El tema es que alguien siempre sale perjudicado, y no suele ser la obra social: las que pierden dinero por el índice inflacionario terminan siendo las terapeutas, que terminan cobrando el trabajo de enero en abril.
Por eso, no importa desde dónde miremos el problema, hay muchas razones para que se motorice un cambio, porque ni las familias ni el personal de salud, que somos lxs involucradxs directxs, estamos conformes con el manejo de las auditorías ni de la gestión de las prestaciones. En lugar de facilitarnos el acceso y el trabajo, nos obligan a llamar abogados para contestar un mail.
Cuando Sofi nació, alguien me dijo que había tenido una hija que me iba a dar mucho trabajo. Sofi duerme toda la noche, come cuando hay que comer, no hace berrinches, raramente llora, es divertidísima, ama la música y está siempre bailando y cantando. Hace sus terapias con alegría, nunca hace problema para quedarse con la fono o la psicopedagoga, va feliz al jardín y al club. Ama aprender y explorar. Se vuelve loca por las papas fritas. Le encanta estar con sus pares, probar nuevos desafíos físicos, ir a la pileta, jugar con su hermana. Y Peppa Pig, Zaz y Shakira por sobre todas las cosas. Siempre expresa esa alegría, ese placer con el que hace sus actividades y transita sus días. Con el papá solemos mirarla embobados por todas las cosas hermosas que nos genera, porque a pesar de todo lo difícil que es el afuera, ella siempre logra enternecernos, ablandarnos, devolvernos a la paz, a la mirada amorosa y atenta, a sentir que estamos haciendo lo correcto a pesar del enojo, del agotamiento, de las horas invertidas en gente que no vale la pena pero que tiene el poder de decisión. Una decisión que sí hace la diferencia para Sofi, una decisión que le puede abrir o cerrar puertas a posibilidades que nosotrxs consideramos importantísimas para ella, que se merece todo y mucho más.
Si no, mírenla con su flamante uniforme en su primer día de clases... y saquen sus conclusiones.
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