"Otra cama"

Hay una frase muy común que se dice en torno a lxs chicxs con Síndrome de Down y es que pueden aprender muchas cosas pero a otro ritmo, con más tiempo.

Es cierto.

Pero lo que no se dice, porque es difícil saberlo, es cuánto tiempo.

Lo que sucede es que las ventanas temporales en estos casos suelen ser mucho más amplias que las de lxs niñxs neurotípicxs. Por ejemplo: sabemos que lxs chicxs comunes suelen empezar a caminar entre los 11 y 15 meses. Pero lxs niñxs con SD pueden lograr ese hito entre los 20 meses y los tres años de vida (a veces un poco más). Esa amplitud temporal no sólo genera angustia e incertidumbre en lxs padres y madres, sino que muchas veces nos frustra porque los resultados tardan en llegar y solemos perder el hilo, es decir, dejamos de entender qué hacemos con nuestrxs hijxs y para qué lo hacemos.

En el camino del desarrollo lingüístico de Sofi ese fue un poco mi caso: andaba medio a ciegas, haciendo lo que me pedían que hiciera con ella pero sin terminar de entender para qué o por qué. Hasta que hace unas semanas se hizo la luz!!!

Cuando empezamos este recorrido, el primer paso fue la llamada "sílaba intencional". Yo veía las sesiones que Sofi hacía con su fono y lo que entendía era que tenía que repetir "intencionalmente" las sílabas que su terapeuta le presentaba como modelo. Con el tiempo y los ejercicios pude ir comprendiendo que el primer paso para que apareciera esa "sílaba intencional" era que Sofi pudiera articular. Y eso se lograría modelándola, marcándole en la boca los puntos de articulación y fomentando la imitación de su parte. Empezó repitiendo sílabas de canciones (si habremos escuchado "La luna" de Dúo Karma... que repite TA-TE-TI-TO-TU!) y un día vino con el control remoto y dijo "TE-TÉ" (es decir, "tele"). Apareció la intención comunicativa!!! Esa era la sílaba intencional: la que porta una intención comunicativa como el pedido "Che, quiero ver tele".

Si bien había aparecido esa famosa sílaba, a nosotrxs no nos llamaba. No nos convocaba lingüísticamente. No había palabra para llamar nuestra atención, para la famosa función apelativa. Hasta que un día –después de muchas sesiones mirando fotos familiares y repitiendo el nombre de los roles de cada quien– llamó al padre (es la historia de mi vida: la primera palabra de Amanda fue, también, "papá" –la chicana es que a mí nunca tuvieron necesidad de llamarme, porque siempre estaba–): PA, PA, PA, PA.

La muy desagradecida dijo antes PEPPA-PIG que MAMÁ.

Pero todo se lo festejamos con una alegría que no conocíamos.

Cambiamos de fono y empezó el desafío de ampliar el vocabulario. Meses mostrándole figuras de animales para trabajar consignas del tipo: "Dame el perro" o "¿Dónde está el elefante?"; consignas de emparejamiento: "Ponemos león con león"; consignas más "fonológicas" como el trabajo con las onomatopeyas: "¿cómo hace la oveja?". Y así... Hasta que llegó un día en el que ella solita empezó a sacar las figuras de la bolsa y a nombrar: "Mamá, tee (elefante)"; "Mamá, "shusa" (lechuza); "Mamá, koo (flamenco)"; "Mamá, "pipapomato" (o algo así, mete siempre mucha sílaba para "hipopótamo"). Y más tarde: "Mamá, rrrrito gua gua gua". Paso a paso, poco a poco.

Esto que logró con tanto esfuerzo le facilitó, por ejemplo, armar rompecabezas de animales y fue la base para poder dar sus primeros pasos en la alfabetización. Todo está encadenado, pero recién ahora lo veo, casi después de dos años desde que arrancamos con la "sílaba intencional". Parece haber un camino que va del concepto asociado a su representación gráfica (es decir, la imagen del objeto almacenada en la memoria de largo plazo) a la posibilidad de asociar ese concepto con un grafema que siempre está asociado al fonema con el que empiezan los "referentes únicos", tal como los llaman las fonos de Sofi: A de "auto"; O de "oso"; D de "dedo"; F de "flor". Esos grafemas se asocian, primero, a una imagen en presencia (tanto la letra como el dibujo están a la vista de la niña) en tareas de emparejamiento. Una vez aprendidas y guardadas en la memoria esas asociaciones letra-imagen, las letras A, O, D evocan el objeto en ausencia: "Dame OSO", le dice la fono y Sofi toma la letra O mientras se autorregula repitiendo "OSO".

Y así está practicando "escribir" su nombre.

Una maravilla.

Algo que nunca me habría podido imaginar que sucedería de la manera en que está sucediendo.

Hoy podemos ver el sentido del recorrido, la dirección hacia la que caminábamos. Pero durante la mayor parte del trayecto nos costó entender por qué y para qué. Es difícil salirse de lo conocido (que en nuestro caso fue el proceso de adquisición de la lengua de nuestra hija mayor) y aprender a caminar en nuevos terrenos, con zapatillas que nunca habíamos usado antes. Sin embargo, cada dobladura de tobillo, cada piedrita en el calzado ha valido la pena para llegar al lugar en el que estamos hoy.

Sofi está aprendiendo a hablar, pero ya argumenta: cada noche, cuando terminamos de cenar y nos vamos a lavar los dientes, le pregunto a Sofi: "¿Vamos a dormir?". Y ella, con su mejor sonrisa, toma su peluche, me dice un "sí" largo, enfático y corporal como los que ella sabe hacer y, corriendo hacia MI habitación, va diciendo "TA CAMA (otra cama)", lo que significa que no quiere ir a la suya, que quiere dormir en la cama grande, con mamá o papá.

Todo eso, en tres sílabas.

Una maravilla.