¿Malas noticias?

La mayor parte de las familias de niñxs con SD que no tuvieron diagnóstico prenatal tenemos una historia en común que contar: la de cómo nos dijeron que nuestrx bebé tiene trisomía en el par 21.

Es un relato imprescindible en nuestras vidas porque recapitula un hito familiar, un momento en el que algo se desarma, se rompe, se desvanece. Un momento de duelo y de encuentro a la vez.

¿Pero por qué mezclar duelo y encuentro? ¿No sería mejor preservar la alegría única de estar recibiendo una vida de cualquier cosa que pudiera opacarla?

Si de algo estoy segura es de que Sofi no fue ni es una mala noticia. Sin embargo, las familias tenemos que atravesar océanos de dolor para llegar a la idea de que la llegada de nuestrx bebé es algo hermoso: no sólo tenemos que sobreponernos a nuestro propio duelo (el de tener que deshacernos de la idea que teníamos sobre lx hijx que venía en camino), sino que, además, tenemos que hacerlo desde la construcción de una mala noticia dada por algún médico. En nuestro caso, como ya conté alguna vez, fue un grito desde la puerta... Ni siquiera se atrevió a entrar a la habitación...

Sofi llegó naciendo. Ese hecho le valió su apodo en la clínica. En la maternidad del Policlínico Docente éramos dos madres internadas, yo y una mamá que tuvo que ser sometida a una cesárea en su semana 37. Nuestrxs bebés terminaron internadxs en neo por diferentes razones. Sofi, la que llegó naciendo, tenía la bilirrubina alta y pasó varios días en la lámpara.

Pero, volviendo al encuentro... Dada la urgencia, yo estaba sola cuando Sofi llegó al mundo. Salió de mi cuerpo como si fuera lo único que estaba destinada a hacer en esta vida. Cuando me la pusieron en el pecho y vi su carita dije llorando: "¡Qué linda es!". Y es que era una belleza cósmica, con su naricita, peladita con tintes cobrizos en su pelusa. Todo bien. Habíamos llegado a tiempo. Sofi llegó a la clínica. Paz.

Me llevaron a la habitación. La hora de la cena ya había pasado. Yo estaba famélica. Fede me contrabandeó unos sánguches de miga. Mientras tanto, me visitó el neonatólogo: "¿Tu obstetra?; ¿Todos los estudios normales?; ¿Nada para alarmarse?". Todo bien.

Esperamos a Sofi. Felicidad. Lo logramos. Llegamos. Empezaba a bajar la adrenalina cuando se asomó desde la puerta una mujer joven. No sé si era médica o enfermera. No importa. "El doctor se quedó preocupado porque la beba tiene rasgos faciales particulares". Tiró la daga desde afuera. No se atrevió a entrar, a mirarme a los ojos. Pregunté: "¿Y eso qué quiere decir?". Contestó: "Sólo eso", y se fue.

La felicidad se fue desvaneciendo. Había algo dentro de mí que luchaba por "desescuchar" lo que nos acababan de decir. Pero no podía... Ni siquiera existe el verbo. Imposible.

Esa mujer arruinó nuestro encuentro, el momento de conocernos. Cuando trajeron a Sofi, yo no podía hacer otra cosa que buscarle "los rasgos faciales particulares". Pero no encontraba nada. Era una belleza cósmica.

Lo que pasó después durante los días que pasamos internadas en el Policlínico fue algo que me costó descubrir y que logré poner en palabras hace poco. Por la mañana se presentó en nuestra habitación la jefa del servicio de Neonatología. Nos habló de los ojos, de las líneas palmares, de la implantación de la orejas. Yo sólo veía su belleza cósmica. Nos preguntó por los rasgos familiares predominantes, nos dijo que había que esperar, que estaba hinchadita... Y así varias veces: venía, nos hacía algún comentario más preciso, más cercano a la idea del Síndrome de Down...

Hasta que la vimos: nosotros mismos encontramos esos rasgos y pudimos ponerle nombre a lo que estaba pasando. A partir de ahí, todas fueron ayudas: de la médica y, sobretodo, de las enfermeras.

Sofi quedó en neo, en la lámpara. A mí me dejaron internada para no separarme de Sofi... O porque, tal vez, como digo a veces, nos estaban "vigilando"... a ver cómo tomábamos la noticia... O, simplemente, nos estaban ayudando. No me dieron el alta para que pudiera amamantarla, para que pasáramos tiempo solos, pensando, hablando, llorando, planeando... Nos dieron un espacio y un tiempo para prepararnos, para empezar a estar listos para Sofi, la que llegó naciendo cuando no la esperábamos...

Una enfermera con la que hablé mucho me invitó a llevar a mi madre a Neo cuando supo que estaba de visita, llorando por la noticia. Porque una cosa es el título en abstracto ("Tiene Síndrome de Down") y otra podía ser ver y tocar a esa belleza cósmica. Desde la primera vez que la tuve en brazos supe que ella siempre me haría sentir que nada podía estar tan mal como para no intentar ser felices. Y sabía que ese superpoder calmaría cualquier llanto, cualquier tristeza... Tranquilizaría los ánimos. Mi enfermera también lo sabía... Y lo sabía muy bien, porque tenía un sobrinito de 8 años como nuestra Sofi.

Durante años estuve muy enojada con la mujer que gritó desde la puerta lo de los rasgos faciales especiales. Y me quedé con eso. Me anclé en ese dolor, en ese momento de felicidad que ella me había arrebatado: el instante de poder encontrarme por primera vez con mi bebé sin preconceptos, sin preocupaciones, sin ideas perturbadoras.

Con tiempo y terapia descubrí todo este otro mundo que surgió a mi alrededor y que duró 6 días consecutivos. Ojalá hubiera podido valorarlo entonces... pero estaba ocupada con mi duelo... No pude. No había modo de que pudiera.

Sin embargo, en esa maternidad enorme –ahora devenida una maternidad fantasma, vaciada por las malas gestiones sindicales y la corrupción– que alguna vez alojó docenas de mujeres madres, maestras la mayoría, todo el personal de neo se dedicó a cuidarnos, a velar por la salud de Sofi y a contenernos, a decirnos palabras llenas de amor y ternura sobre nuestra hija, palabras que nos apuntalaron para empezar a mirar a Sofi como nuestra beba amada, palabras que nos ayudaron a desfocalizar el síndrome para poder apreciar lo que ameritaba ser apreciado: su belleza cósmica.

Ya no recuerdo sus nombres, pero me encantaría poder hacerlo para agradecerles de todo corazón ese tiempo y esas palabras que nos regalaron para que pudiéramos componernos, para rearmarnos, para salir de la clínica con algo más que un diagnóstico que nos había borrado la risa.

La mayor parte de las familias de niñxs con SD que no tuvimos diagnóstico prenatal tenemos algo que decir sobre cómo nos dijeron que nuestrx bebé tiene trisomía en el par 21. Hay mucho por hacer al respecto, pero pienso que un primer paso podría ser recuperar la humanidad y mirarnos a los ojos.

Doc, si vas a hablarle a una madre de algo que considerás una mala noticia, al menos prestá atención a sus gestos, a sus ojos, a sus necesidades... Ahora, ¿es una mala noticia? Depende de como lo digas, Doc. Podés probar con un "¡Felicitaciones, familia!" y luego encontrar el momento de dar el diagnóstico, en lugar de arruinar el encuentro bebé-madre con algo que no tiene remedio y cuya enunciación puede esperar. Porque en definitiva, ha nacido un ser humano, y eso merece alegría. Merece celebración.

¡¡¡Felicidades, familia!!! Tienen unx bebé hermosx!!! ¿Cómo se llama?