Gente que sí

A menudo, cuando se nos plantea una situación de inclusión, en cualquier esfera de la vida cotidiana, no sabemos ni por dónde empezar. ¿Tomo del brazo a la persona ciega para ayudarla a cruzar? ¿Cómo me comunico con unx sordx? Si las rampas y veredas están rotas, ¿empujo al tipo que está en silla de ruedas para que pueda atravesar los obstáculos? ¿Cómo le hablo a unx niñx con Síndrome de Down? ¿Cómo trato a una chica con autismo? Son todas preguntas que yo misma me hice alguna vez, para qué mentir. Y eran preguntas que me asaltaban cuando, de repente, alguna de estas situaciones que traigo en las preguntas irrumpían en mi vida. ¿Y eso por qué? ¿Por qué hablo de "irrumpir"? Bueno, porque cuando yo era chica, era muy poco habitual ver personas con discapacidad en la vida de lxs niñxs que no teníamos una discapacidad.

Mi mejor amiga de la primera infancia, Lamís, tenía un hermano mayor y una hermana menor con discapacidad. Ambos eran sordos (decían) y tenían, entiendo yo hoy en mi adultez, algún grado de autismo. El mayor se golpeaba a sí mismo y necesitaba una persona al lado que lo mirara permanentemente para que no se lastimara. Eso recuerda muy vívidamente la niña que fui, porque era algo que escapaba completamente a mi comprensión y nadie le ponía palabras a eso que pasaba en esa casa. Muy a lo García Márquez en Cien años de Soledad, la única explicación que obtuve en su momento fue que los padres de Lamís eran parientes (él papá era un tío segundo de la madre o algo así) y que por eso los hijos tenían "problemas". Algo de "la sangre".

¿Y eso que tiene que ver con que Nicolás se dé la cabeza contra la pared? Nunca lo supe.

Cuando ocultamos, cuando escondemos, cuando silenciamos y no le ponemos palabras a lo que pasa, a lo que nos pasa, sea lo que sea, vamos construyendo un muro alrededor que aísla, que excluye, que separa, que vela. Pero eso que intentamos ocultar para no darle consistencia hacia el exterior, no deja de existir por más que no lo nombremos, por más que no lo queramos ver y le demos la espalda. Eso fue lo que pasó durante muchísimos años con las personas con Síndrome de Down: se las ocultaba como algo vergonzoso para la familia, se los trataba como niños eternos; se les negaba su condición esencial de sujetos.

Hasta que alguien dijo que podían aprender muchas cosas y se empezó a construir un camino distinto que nos trae hasta el día de hoy, donde encontramos niñxs con Síndrome de Down en cualquier escuela de cualquier ciudad, en las plazas, en los clubes, en las escuelas de arte, danzas, teatro. Niñxs haciendo vida de niñxs.

Cuando llegamos a ASDRA lo primero que escuchamos fue que el mundo iba a mirar a nuestra hija como nosotrxs las viéramos, como nosotrxs mismos la mostráramos frente a lxs otrxs. Y nosotrxs somos personas muy orgullosas de las hijas que tenemos, y siempre que toca hablar de Sofi contamos todo lo que sí puede, todo lo que es, lo que la define. Porque lo que la define es lo que ella es y hace: una niña alegre, cariñosa, entusiasta, que se engancha con las propuestas de juego, con las actividades, que hace todo con una sonrisa, amante de la música, admiradora de Shakira, fanática de la serie Shaun the Sheep, tiene de ídola a su hermana Amanda y fascinación con "api" (su padre), entre otras muchas cosas.

La sociedad está cambiando, poco a poco, la mirada sobre las personas con discapacidad. Para las familias sigue siendo un camino arduo, lleno de obstáculos, pero un camino al fin, como todos los caminos de la vida. Muchas veces me angustio y me pregunto por qué tiene que ser tan difícil. Si la verdadera inclusión está en los detalles, en las pequeñas cosas cotidianas, no debería ser tan complicado. No hace falta ser unx expertx o especialista en discapacidades, porque eso es un imposible. Sólo se necesita ser empáticx, abiertx, reconocer que no sabemos todo y preguntar.

Cuando nos reunimos en febrero con la seño del curso de Sofi para conocernos, yo le estaba contando cómo es que Sofi está aprendiendo a leer. Les explicaba que Sofi aprendió las letras del abecedario identificado esa letra con una palabra, por ejemplo, ve la A y dice "auto"; ve la O y dice "oso". Y en medio. de mi relato se produjo la magia: "¿Podés pasarme la lista de palabras con las que Sofi aprendió las letras? Así uso esas para todxs". Esto, que podría ser un detalle para lxs compas de Sofi, implica una diferencia inconmensurable para ella. Sofi sigue su proceso de alfabetización con la fono, porque claramente va a otro ritmo que sus compas, pero la elección que hizo la seño le permite a Sofi leer en clase, intervenir, contestar las preguntar, mostrar que ella también sabe, que lla también puede. Y está feliz. Va al cole con una sonrisa, arrastrando su mochila con rueditas durante 9 cuadras sin pedir ayuda, porque va a un lugar que la acoge y la reconoce en su subjetividad.

Este gesto de la seño, que fue espontáneo de su parte, significa para nosotrxs una conquista por la que no tuvimos que pelear esta vez. Este gesto de la seño da cuenta de una mirada sobre la inclusión que no implica grandes esfuerzos ni sacrificios, que no implica una muy complicada "capacitación" para poder trabajar con una niña con SD. Es querer y tener sentido común. Nada tan complicado.

Para nosotrxs es tocar el cielo con las manos. Gente que sí. Sí a la inclusión!!!

21/3 – Día Mundial de las personas con Síndrome de Down