Un cromosoma de más

Muchas veces he contado ya en este espacio el miedo que sentí al nacer Sofía y descubrir que había llegado a este mundo con 47 cromosomas. Ese miedo fue persistente y me conecté con él hasta sentir todo el dolor de que era capaz y sacarlo fuera. Y esa persistencia, entiendo un poco mejor ahora, se alojaba en mí porque Sofía representaba un gran misterio, un gran enigma.

Durante su primer año y medio de vida, su modo de ser en el mundo, su calma, su alegría casi permanente, su conformidad, me intrigaban. ¿Estará bien? ¿Estará a gusto? ¿Le dolerá algo? ¿Tendrá sed? ¿Hambre? ¿Sueño?

Siempre cuento lo mismo porque nunca pensé que existieran niños así, pero Sofi duerme sola, toda la noche, desde el día en que volvimos de la clínica. Por eso me animé a llevarla conmigo dondequiera que fuera, porque era un placer estar con ella, sentirla cerquita del pecho y protegerla de manos ajenas a las de mamá. Porque, además, desde nuestro primer encuentro me regaló el contacto maravilloso del amamantamiento, hecho al que me aferré durante muchos meses con toda mi fuerza, como símbolo de que Sofi estaba bien e iba a tener las condiciones necesarias para llevar una vida "normal" (si es que ese adjetivo tiene algún sentido hoy, en la coyuntura que nos toca vivir como aldea global).

Ahora que está por cumplir sus tres años, y ha logrado cosas que esperamos por mucho tiempo, lo que siento por ella es una emoción permanente. Sofía me emociona. No tengo una mejor palabra para describir lo que me pasa con ella. Me emociona verla crecer, superarse, ponerse a prueba. Me emociona que quiera hacer las cosas por sí misma, que quiera comer con los cubiertos, que quiera bañarse y bañar a la hermana, que se pase el día trayéndome cosas como excusa para practicar la caminata. Me emociona su alegría cuando logra algo. Me mata de amor verla bailar y repetir sílabas de sus canciones favoritas. Me emociona su carácter poderoso, su determinación. Me llena de amor, me llena la vida de alegría. Nada tendría sentido sin ella.

En esta coyuntura, vuelve mi miedo. Las personas con SD son población de riesgo frente al virus que nos acecha. Muchos están inmunodeprimidos o son pacientes cardíacos o con problemas respiratorios. Tal vez a algunos les dé igual, o piensen que son ciudadanos de segunda, por su discapacidad. Y ese pensamiento me viene persiguiendo desde hace días frente a la inminencia de un aumento exponencial de los contagios.

Desde mi lugar de madre, que es el único lugar desde el que puedo hablar de estos temas, quisiera que sepan que detrás de cada logro de Sofi hay horas de trabajo y la intervención de muchas personas. Si lo quieren pensar en términos de plusvalía, Sofi tiene muchísimo valor agregado. Porque todo le cuesta más, y para conseguirlo, hay que ser paciente y trabajar duro.

El aislamiento social obligatorio nos cambia la vida a todos, pero a los chicos con necesidades especiales mucho más: no podemos ir a ninguna de las terapias, no podemos ir al jardín, no podemos ir al club. Todos espacios fundamentales para que Sofi avance.

Me parece que este 21 de marzo tenemos que visibilizar esta situación y no sólo concientizar sobre la necesidad de incluir a las personas con SD, sino especialmente, visibilizar en qué medida a ellos les cambia la vida el aislamiento para que vos entiendas, de una vez, que no te cuesta nada quedarte en casa.