La lotería
- 21 mar 2019
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Nunca me interesaron las estadísticas. Es una ciencia que no termino de entender (aunque no niego su utilidad y sus aportes a otras ciencias) y que no me siento capacitada para aprender. A veces la requieren mis trabajos de investigación, para lo que tengo que pedir ayuda. En la vida personal, poco me importa. Porque lo cierto es que si te tiene que tocar ese porcentaje que parece que hace que la cosa no va a suceder, te toca y ya. Pasa con las enfermedades, pasa con las becas, pasa con los hijos. Pasa con la muerte. Simplemente, llega.
Las estadísticas son las que, de alguna forma, nos permiten transitar la vida con cierta sensación de "inmunidad", de "seguridad". Nadie en su sano juicio se subiría a un avión si las estadísticas indicaran que el 50% de los vuelos tiene problemas. Algo parecido sucede con la salud: los bajos porcentajes son los que nos permiten aventurarnos en la temible odisea de ser padres. De verdad: si uno se pone a leer todo lo que puede pasar con un embarazo o con un hijo por nacer, ni se atreve a emprender semejante viaje. Pero por suerte, podemos elegir la ignorancia, prescindir de Google e ir hacia adelante con nuestros deseos.
En el caso del Síndrome de Down, como todos ustedes saben, el porcentaje de niños nacidos con SD sobre niños comunes es muy bajo: 1/1000. Aumenta un poco con la edad (como es mi caso): 1/700 aproximadamente. Pero lo cierto es que es bajísimo. A mí no me daba nada de miedo. Ni siquiera se me había cruzado como una posibilidad. Siempre me consideré una mujer sana, fuerte, resistente. Pura ignorancia.
El bajo porcentaje de niños nacidos con Síndrome de Down (sumado a la histórica costumbre de esconderlos, que por suerte se viene revirtiendo desde hace ya unos cuantos años) y lo poco que sabe la sociedad acerca de ellos es lo que nos lleva a pensar que tener un hijo con esta condición genética es lo peor que nos podría pasar en la vida. Lo que la gente no conoce es el lado positivo de las personas con esta condición.
Lo difícil con los niños con SD es que un gran porcentaje de ellos (diría que aproximadamente la mitad) nacen con enfermedades que están asociadas al Síndrome, como las cardiopatías, los problemas de tiroides, problemas visuales, entre otros. Pero muchos son niños completamente sanos. Sí, sanos. Porque el Síndrome de Down no es una enfermedad. Es una condición genética que implica una manera de aprender, de relacionarse y de entender el mundo y la vida diferente.
Y esto no lo supe hasta que conocí a mi hija Sofía.
Sofía es especial. Tiene una sensibilidad que yo nunca había visto antes. Con sus 22 meses me ha demostrado que es capaz de percibir sensaciones y sentimientos que experimentamos los adultos que la cuidamos y reaccionar a ello.
Me enseña cada día de su vida que no hay nada más lindo que despertar, porque siempre lo hace con una sonrisa y me regala un abrazo cuando la alzo en brazos.
Me muestra todas las tardes lo maravilloso que es tener hermanos, que no hay amor más puro y sincero que ese, que es distinto al amor hacia los padres y hacia los abuelos, porque está lleno de admiración, de complicidad, de movimiento.
Me demuestra la alegría que le da cada uno de sus logros y lo importante que es celebrar con ella esa meta alcanzada.
Me enseña a vivir la vida desde la sencillez, a considerar la importancia de las cosas cotidianas: comer en familia, reírnos, jugar, dormir juntos...
Nunca hubiera podido pensar que el Síndrome de Down podía traer cosas positivas antes de conocer a Sofía. Pero ahora que la estoy conociendo estoy segura de que ese 1/1000 fue para mí como ganar la lotería.
Todo ganancia.
Ojalá este día (21/3) sirva para que mucha gente se anime a conocer a las personas con SD. Sólo desde el amor podremos darles el lugar que realmente merecen en la sociedad y valorarlos como personas positivas para el mundo, como personas que tienen muchísimas cosas que aportar desde su diferencia.
Nosotros nos sacamos la grande.
Gracias hija, por elegirnos.
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